De odiagnostiserade sjukdomarna

Willefondens Föräldragrupp

Willefondens föräldragrupp är ett nätverk för föräldrar till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Föräldrarna har kontakt dels genom en sluten föräldragrupp på Facebook.
Föräldragruppen träffas också på mycket uppskattade Föräldrahelger med utbildning av specialister inom området! Diskussioner, workshop och förstås många och långa samtal mellan föräldrarna!

I Willefondens föräldragrupp är alla frågor välkomna stora som små och ingen fråga är fel eller löjlig att fråga. Vi delar med oss av glädjeämnen men även svåra problem, som drabbar familjer där ett barn har en odiagnostiserad hjärnsjukdom. I gruppen hålls en kärleksfull ton till varandra. Det är en stor lättnad att inte behöva förklara utan att alla vet och förstår!

Vilka får vara med i Föräldragruppen? Det enda kravet vi har är att du är förälder till ett barn eller ungdom med en odiagnostiserad hjärnsjukdom! Willefondens föräldraverksamhet kostar ingenting. Varmt välkommen till Föräldragruppen oavsett om ditt barn lever eller har levt med en odiagnostiserad hjärnsjukdom!

Diagnostisering

Att inte ha någon diagnos innebär att ingen kan veta vad för medicin som kan hjälpa eller stjälpa eftersom man inte vet vad för fel barnet har. Men att få diagnos kan innebära att det finns eller det arbetas med nya mediciner som kan hjälpa barnet. Dessa mediciner kan förhoppningsvis göra så att barnen får leva och i bästa fall så att de blir friska!

För att kunna säga om sjukdomen är ärftlig behövs en diagnos. Det går inte att ta några prover på vare sig fostret eller barnet för att se om det kommer att utveckla en odiagnostiserad hjärnsjukdom eftersom man inte vet vad man ska leta efter - därför är en diagnos otroligt viktig. Det är även viktigt för släkten att veta om de är bärare av en svår sjukdom, så när diagnos fastställts kallas ofta släkten in för rådgivning!

Ny siffror hur många som är drabbade

Under hösten 2016 har vi fått nya siffror från specialister att det troligen är dubbelt så många barn och ungdomar som är drabbade mot vad vi tidigare har gått ut med!

6 per 10 000 barn är den nya siffran av hur många barn och ungdomar som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom. I Sverige innebär den nya siffran att det är 1 000 barn, inom EU blir det med denna siffra ca 54.000 och i USA 42.000 barn som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.

Tyvärr finns det ingen utredning gjord hur många den faktiska siffran är, vilket Willefonden efterfrågar och ska undersöka om vi kan få göra.

Femte Världskongress i Stockholm

Willefonden har i dagsläget arrangerat fyra Världskongresser för odiagnostiserade sjukdomar i samarbete med Dr Gahl verksam på NIH i USA. Nästa världskongress för de odiagnostiserade sjukdomarna kommer att äga rum i Stockholm i augusti 2017 och är ett samarbete med Dr Gahl och Prof. Nordgren och Prof. Wedell på Karolinska Institutet, Stockholm.
Den första Världskongressen hölls 2014 i Rom, Italien, andra 2015 i Budapest, Ungern, tredjen hölls i Wien, Österrrike februari 2016 och den fjärde i Tokyo november 2016.

Den senaste var även ett samarbete med AMED (Japans motsvarighet till NIH).
Till världskongresserna bjuds specialister in från hela världen. Kongressen hålls på olika platser med tanke på att sprida odiagnostiserade sjukdomar i respektive region, varför vi hoppas ett flertal specialister från Skandinavien kommer delta på den femte kongressen.

Unikt Internationellt Nätverk bildades

Ett Internationellt Nätverk för de Odiagnostiserade sjukdomarna bildades på Willefondens 1:a och 2:a Världskongress och internationellt heter nätverket Undiagnosed Diseases Network International (UDNInternational). Specialisterna anser att det är Willefondens förtjänst att nätverket har bildats, vilket vi självklart är mycket stolta över.

Medlemmarna i UDNInternational är specialister inom diagnostisering från hela världen. Det unika med nätverket är att deltagarna har åtagit sig att dela information med varandra för att hjälpa de odiagnostiserade patienterna.

Varför diagnos är betydelsefullt?

Odiagnostiserade hjärnsjukdomar delas ofta in i två grupper; en stationär och en fortskridande - Willefonden arbetar för båda!

Det som kännetecknar en hjärnsjukdom är att barnen har många olika svåra symtom. Sjukdomen drabbar många system i kroppen. Läs mer om de olika symtomen.

Ibland är föräldrar undrande om deras barn tillhör Willefonden eller ej eftersom de är tveksamma om barnet har en sjukdom. Varför vi har med sjukdom i begreppet är för att skilja på sjukdom och skada (förlossningsskada som t ex CP-skada). Stämmer symtomen, barnet saknar diagnos och har inte en skada räknar Willefonden det som en sjukdom.

Det händer mycket nu för barnen med odiagnostiserade sjukdomar! Även om ditt barn har genomgått genetisk undersökning för några år sedan och ingen diagnos kunde fastställas är det dags att söka igen. Det har händer hela tiden att nya sjukdomar upptäcks mycket tack vare diagnostisering med gensekvensering. Där det händer mest är för barnen med lätt eller lättare utvecklingsstörningar men det är värt att göra om en genetisk urtredning för alla barn och tonåringar som saknar diagnos!

Det kan vara svårt att hitta rätt vart man ska söka för att utredas! Vi har försökt göra en liten sammanställning som vi kommer att fylla på efterhand.

Även om läkarna inte kunnat ge ditt barn en diagnos, behöver det inte vara hopplöst!

Willefondens världskongress har lett till att specialisterna i Undiagnosed Diseases Network International samarbetar och gör allt för att kunna lösa de sjukdomar som ingen annan kunnat lösa!

Även de Undiagnosed Diseases Program UDNI (Center för odiagnostiserade sjukdomar) som ingår i UDNI inrättas nu i många länder och förhoppningsvis inom kort även i Sverige! Dr Gahl, en av USAs främsta läkare inom diagnostisering och det är hans modell av UDP som nu sprids över världen. Dr Gahl kräver att allt som går att testa är testat, innan man söker till honom!

Ett litet tips för föräldrar är att gå med i vår Föräldragrupp. Vi kommer att försöka göra allt för att du ska hitta rätt i denna djungel.

Kravet vi har är att barnen har en odiagnostiserad hjärnsjukdom och att det är styrkt med läkarintyg!

Länk till ansökningshandlingar finns här och lite tips om olika Guldkanter vi delat ut!
Willefondens Guldkant är till för barn och ungdomar som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.

Vad en Guldkant är bestämmer föräldrarna som vet bäst vad som kan förgylla tillvaron för just deras barn eller ungdom.

Guldkanter kan i stort sett vara allt men det kan även vara en händelse! Som pojken som ville klappa delfinerna vilket vi självklart försökte fixa och lyckades.

Specialpulkor har varit en omtyckt Guldkant. Ett barns föräldrar ansökte om en lekstuga med alla tillbehör som gör det så där extra mysigt! En Nihola-cykel som kan ta med rullstolen på flaket fram har också varit omtyckt.

Ansöka om Guldkanten

Willefondens webshop

Följ Willefonden
på Facebook

Snälla visa gärna att du gillar Willefonden! Vi behöver ditt stöd
I fondens shop kan du bl. a. köpa pärlarmband som finns i 7 olika modeller för 50 kr/st
Willefondens
Mor- och farföräldrargrupp!

Pärlarmbanden finns
i många olika färger
50 kr/st

Rundis, tack för att ni hjälper Willefonden
RareConnect global community

Sms:a
willefonden 50
till 72 970

Du kan sms:a
10kr, 20, 50, 100 eller 200 kr!

Eller Swisha;
1239005448

Willefonden söker volontärer?

Willefonden är medlem i paraplyorganisationen för ovanliga sjukdomar i Europa. Utomlands kallas Willefonden för Wilhelm Foundation, varför det är Wilhelm Foundation som är medlem i EURORDIS.

Willefonden
i Media

För att Willefonden ska kunna fortsätta med det arbete vi gör behöver vi din hjälp!

Du kan stödja oss genom att donera en liten eller stor gåva i Willefondens webshop
shop.willefonden.se

Du kan även handla Willefonden brevkort, pärlarmband med texten Willefonden och koppar. Men vi har även våra T-shirts, tallriksunderlägg och lite till! Allt är fondens egna produkter.


I shopen går det även att beställa insamlingsbössor och broschyrer!

Varmt tack till våra företagsvänner:

Varmaste taack för att ni, G.Kinnvall AB, valt at bli Willefondens företagsvänner
Tack itsperfect ab för att ni är Willefondens företagsvän
Symaskinsgrottan varmt tack för den fint broderade tröjan med Willefondens logga till Göteborgsvarvet2014! !

Tack Brottbyhallens kunder, personal och familjen Rönn för att ni stödjer Willefonden på många fantastiska sätt!

Tack snälla alla medarbetare och varmt tack familjen Rönn på Brottbyhallen! All er hjälp och stöd betyder enormt mycket för Willefonden! Ni för oss verkligen framåt mot en världskongress

Tack till företagen nedan som samtliga stödjer Willefonden:

Medlem i NORD National Organization for Rare Disorder
Tusen tack Textalk för att ni sponsrar Willefondens webshop!
Stort varmt tack till Fars hatt för er support till Willefondens föräldrahelg. Den blev så lyckad!
Tusen tack för ert stöd till Willefonden
Tusen tack för ert stöd till Willefonden
Tack rara för att ni stödjer Willefonden och hjälper fonden sälja armband och dela ut broschyrer
Tack rara för att ni stödjer Willefonden och hjälper fonden sälja armband och dela ut broschyrer
Tusen tack för ert stöd till Willefonden
Tusen tack för ert stöd till Willefonden
Ballou, tack för sponsring av hemsidan!
Tack SEB!
Pelle Sundqvist ett innerligt varmt tack för allt ditt arbete du hjälper Willefonden med
Tack för alla fina annonsplatser! Willefonden vill också passa på att sprida epilepsi-ljuset. Ljuset bärs av personer som har epilepsi, ambulans behövs inte tillkallas direkt - ofta går anfallet över. Sitt gärna kvar hos personen när den vaknar upp, det kan vara skönt att ha någon hos sig! Läs mer på Epilepsiföreningen Storstockholm.
Tack Komikapp för att ni sponsrar Willefondens Guldkant
Stort tack Karbyhallen, för donationen i samband med Vasaloppsspinning!
Lions Djursholm varmt tack för all hjälp!
Kolmården tack för att ni såg till att en dröm gick i uppfyllelse och Love fick klappa delfinen!
TACK Jonas för de fina hållarna
Tack Matkonsult AB Anné Eklund Tornvillan för att ni är Willefondens företagsvän
Ving sponsrar Willefonden! Tusen tack, det betyder mycket för Willefondsbarnen!
LanLink tack för ert stöd!
Tack Allduplo, för allt stöd och otroligt fina trycksaker!
xllnc varmt tack för att ni sponsrar Willefonden!

Autogiro sponsras av
FortNox och SEB -stort tack!

Willefondens utskick
sponsrars av xllnc - stort tack!

Många olika symtom

Willefondens Föräldragrupp
Willefondens föräldragruppen!
29/1 - 1/10

Föräldrarhelg för dig som har barn med en odiagnostiserade hjärnsjukdom!
Föreläsningar, workshop, samtal och mycket mer!
Tack Edens bageri, Linköping för att ni säljer fondens armband!

Hedra minnet av en närstående genom att skänka en minnesgåva. Willefonden skickar ett minnesbrev till de anhöriga.

Minnesgåva. Willefonden skickar ett Minnesbrev till de anhöriga
Willefondens fjärde världskongress 2016, Tokyo
Medlem i Rare Voices Australia
Willefonden är medlem i Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser
Guldkanten för barnen med odiagnostiserade sjukdomar
Läs Willefondens sommarbrev
"Ingen Diagnos"
Ett nytt sätt att stödja Willefonden!

Bli
månadsgivare!
Medlem i ICORD International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs