Willefondens mål är att alla odiagnostiserade barn ska få en diagnos

Willefondens Föräldragrupp

Willefonden mål att alla barn ska ha en diagnos
Willefondens föräldragrupp är ett nätverk för föräldrar till barn med odiagnostiserade sjukdomar. Föräldrarna har kontakt dels genom en sluten föräldragrupp på Facebook.

I Willefondens föräldragrupp är alla frågor välkomna stora som små och ingen fråga är fel eller löjlig att fråga. Vi delar med oss av glädjeämnen men även svåra problem, som drabbar familjer där ett barn har en odiagnostiserad sjukdom. I gruppen hålls en kärleksfull ton till varandra. Det är en stor lättnad att inte behöva förklara utan att alla vet och förstår!

Vilka får vara med i Föräldragruppen? Det enda kravet vi har är att du är förälder till ett barn eller ungdom med en odiagnostiserad sjukdom! Willefondens föräldraverksamhet kostar ingenting. Varmt välkommen till Föräldragruppen!

Föräldrahelg med "skola" utan diagnos

Tidigare har vi haft föräldraträffar med föreläsningar men vi vill att helgen ska vara ännu mer givande för föräldrarna. Den 28 -30 september träffas föräldrar till barn med en odiagnostiserad sjukdom på Eriksberg i Blekinge.

Willefonden tror att kunskap om barnens odiagnostiserade sjukdomar ger föräldrarna en ökad förståelse till sjukdomem, kraft och styrka varför vi kallar träffen för "Skola" utan Diagnos.

I skolan får föräldrarna reda på om tex var man söker diagnos och hur man söker vårdbidrag. Men kan även vara utbildning om symtom som barn med odiagnostiserade sjukdomar kan ha och hur man kan hantera barnets kriser men även sina egna kriser man kan ha som förälder till ett barn som är svårt sjukt i en sjukdom som ännu inte är upptäckt av läkarvetenskapen. I och med att sjukdomen inte är upptäckt finns det inte något skrivet om sjukdomen varför ett nytt inslag är att det blir samtal i grupper tillsammans med specialisterna efter föreläsningarna diskutera i grupper och tillsammans tar vi fram ett "dokument".

Att träffa andra föräldrar som också har barn utan diagnos är en enormt viktig del. För många är det första gången de träffar andra i samma situation. Föräldrarna brukar säga att det får ”en ny familj” som de kan vända sig till under resten av året för stöd, vänskap o tips, vilket medför att de kan känner sig tryggare med barnets sjukdom.

En mycket omtyckt del är att föräldrarna får berätta med fotografier och video om sitt barn som inte har någon diagnos. Vi äter god mat och pratar om barnen till långt in på småtimmarna. Helgerna brukar vara en blandning av skratt och tårar.

Diagnostisering

Att inte ha någon diagnos innebär att ingen kan veta vad för medicin som kan hjälpa eller stjälpa eftersom man inte vet vad för fel barnet har. Men att få diagnos kan innebära att det finns eller det arbetas med att ta fram en ny mediciner som kan hjälpa. Dessa mediciner kan förhoppningsvis göra så att barnen får leva och i bästa fall bli friska!

För att kunna säga om sjukdomen är ärftlig behövs en diagnos. Det går inte heller att ta några prover på vare sig fostret eller barnet för att se om det kommer att utveckla en odiagnostiserad sjukdom eftersom man inte vet vad man ska leta efter - därför är en diagnos otroligt viktig. Det är även viktigt för släkten att veta om de är bärare av en svår sjukdom, så när diagnos fastställts kallas ofta släkten in för rådgivning!

Karolinska UDP diagnostiskt center

Willefonden har under de senaste fem åren arbetat aktivt för att ett Undiagnosed Diseases Program (ett UDP), enligt Dr Gahl modell, ska bildas på ett universitetssjukhus i Sverige.

Vi kan nu glädja alla med olösta odiagnostiserade sjukdomar att Karolinska sjukhuset har bildat ett Undiagnosed Diseases Program (Karolinska-UDP)! Detta Karolinska UDP kommer att samarbeta med övriga UDP i världen i och med att det ingår i Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) där information om nya sjukdomar och mutationer kommer att spridas innan det har blivit medicinska publikationer.

Ett UDP är som ett center för odiagnostiserade sjukdomar där många olika specialiteter försöker lösa dessa gåtfulla sjukdomar tillsammans.

Femte Världskongressen var i Stockholm på Nobel Forum

Willefonden har i dagsläget arrangerat fem Världskongresser för odiagnostiserade sjukdomar i samarbete med Dr Gahl och och värdlandets läkare. Den senaste kongress för de odiagnostiserade sjukdomarna var på Nobel Forum i Stockholm i augusti 2017 och i samarbete med Dr Gahl och Prof. Nordgren och Prof. Wedell på Karolinska Institutet.
Nästa kongress, den sjätte äger rum i Neapel, Italien juni 2018.

Den första Världskongressen hölls 2014 i Rom, Italien, andra 2015 i Budapest, Ungern, tredjen hölls i Wien, Österrrike februari 2016 och den fjärde i Tokyo november 2016.
Till världskongresserna bjuds specialister in från hela världen. Kongressen hålls på olika platser med tanke på att sprida odiagnostiserade sjukdomar i respektive region, varför ett flertal specialister från Skandinavien deltog på den senaste i Stockholm och vi hoppas att det kommer att bli samma uppslutning i Italien.

Kongressen eller som de kallas utomlands International Conference for Rare and Undiagnosed Diseases, men det börjar mer och mer gå till att de kallas UDNI-konferens. Vår förhoppning är att den ska bli självgående och det verkar som om den är på god väg.

Till vår glädje kan vi meddela att Wilhelm Foundation (Willefonden kallas så utomlands) är inskriver i stadgarna som ständig medlem i programkommittén. Helene Cederroth ordförande i Willefonden/Wilhelm Foundation är även styrelsemedlem i UDNI och representerar även patientorganisationerna i UDNI.

Unikt Internationellt Nätverk bildades

Ett Internationellt Nätverk för de Odiagnostiserade sjukdomarna bildades på Willefondens 1:a och 2:a Världskongress och internationellt heter nätverket Undiagnosed Diseases Network International (UDNInternational). Specialisterna anser att det är Willefondens förtjänst att nätverket har bildats, vilket vi självklart är mycket stolta över.

Medlemmarna i UDNInternational är specialister inom diagnostisering från hela världen. Det unika med nätverket är att deltagarna har åtagit sig att dela information med varandra för att hjälpa de odiagnostiserade patienterna.

Varför diagnos är betydelsefullt?

Odiagnostiserade hjärnsjukdomar delas ofta in i två grupper; en stationär och en fortskridande - Willefonden arbetar för båda!

Det som kännetecknar en hjärnsjukdom är att barnen har många olika svåra symtom. Sjukdomen drabbar många system i kroppen. Läs mer om de olika symtomen.

Ibland är föräldrar undrande om deras barn tillhör Willefonden eller ej eftersom de är tveksamma om barnet har en sjukdom. Varför vi har med sjukdom i begreppet är för att skilja på sjukdom och skada. Men vill även tillägga att barnet kan ha en odiagnostiserad hjärnsjukdom och trots det ha en skada som uppkommit av sjukdomen under fosterlivet eller vid förlossningen. Ibland talar man även om t.ex. en kromosomskada och även de räknas som odiagnostiserade sjukdomar.

Det händer mycket nu inom diagnostisering!

Även om ditt barn har genomgått genetisk utredning för några år sedan och ingen kunde ge ditt barn en diagnos så är det dags att söka igen. Det händer hela tiden att Nya sjukdomar upptäcks hela tiden, mycket tack vare diagnostisering med gensekvensering. Willefonden råder alla föräldrar som har ett sjukt barn som är utan diagnos att be om en genetisk utredning (igen)!

Det kan vara svårt att hitta rätt vart man ska söka för att utredas, därför har vi gjort en sammanställning.

Willefondens världskongresser har lett till att specialisterna i Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) samarbetar och gör allt för att kunna lösa de odiagnostiserade sjukdomarna! Läkarna hjälps åt varför det inte längre är hopplöst!

Undiagnosed Diseases Program UDP (Center för odiagnostiserade sjukdomar) medlemmar ingår i UDNI och inrättas nu i flera länder. Ett av Willefondens mål är att det ska finnas ett UDP i varje land. När ett nytt UDP startar innebär det att det kommer fler specialister till nätverket UDNI, där de tillsammans med de som redan är där försöker lösa de odiagnostiserade sjukdomarna. Det innebär att oavsett var ett UDP startar så hjälper de alla odiagnostiserade patienter i de länder som redan har ett UDP.

Ett litet tips för föräldrar är att gå med i vår Föräldragrupp. Vi kommer att försöka göra allt för att du ska hitta rätt i denna djungel.
Kravet vi har är att barnen har en odiagnostiserad hjärnsjukdom och att det är styrkt med läkarintyg!

Länk till ansökningshandlingar finns här och lite tips om olika Guldkanter vi delat ut!
Willefondens Guldkant är till för barn och ungdomar som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.

Barnets föräldrarna vet vad som är bäst för det egna barnet och vad som kan förgylla tillvaron för just deras barn eller ungdom, därför har vi inte bestämt innan vad en Guldkant kan vara.

Guldkanten kan i stort sett vara vad som helst men tyvärr med rådande ränteläge måste vi meddela att den inte får vara för dyr.

Ansöka om Guldkanten

Willefondens webshop

Liv's Guldkants ansökan var en hundvalp, här har hundvalpen kommit hem till familjen

Följ Willefonden
på Facebook

Snälla visa gärna att du gillar Willefonden! Vi behöver ditt stöd
Blåa bandet
Blått armband
Willefondens
Mor- och farföräldrargrupp!

Visa ditt stöd!
Blåa bandet 30 kr/st Blåa armband 50 kr/st

Rundis, tack för att ni hjälper Willefonden
RareConnect global community

Swisha;

9005448


Sms:a
willefonden 50
till 72 970

Du kan sms:a
10kr, 20, 50, 100 eller 200 kr!

Var med och stöd Willefonden bli
volontär!

Willefonden är medlem i paraplyorganisationen för ovanliga sjukdomar i Europa. Utomlands kallas Willefonden för Wilhelm Foundation, varför det är Wilhelm Foundation som är medlem i EURORDIS.
Stallmästaregården, varmt tack för er sponsoringen till Willefonden!

Willefonden
i Media

För att Willefonden ska kunna fortsätta med det arbete vi gör behöver vi din hjälp! Du kan stödja oss genom att donera gåva eller bli månadsgivare i Willefondens webshopn shop.willefonden.se

Du kan även handla Willefonden brevkort, pärlarmband med texten Willefonden och koppar. Men vi har även våra T-shirts, tallriksunderlägg och lite till! Allt är fondens egna produkter.
I shopen går det även att beställa insamlingsbössor och broschyrer!

Varmt tack till våra företagsvänner:

Varmaste taack för att ni, G.Kinnvall AB, valt at bli Willefondens företagsvänner
Tack itsperfect ab för att ni är Willefondens företagsvän
Tack för sponsoring!

Tack Brottbyhallens kunder, personal och familjen Rönn för att ni stödjer Willefonden på så många fantastiska sätt!

Tack snälla alla medarbetare och varmt tack familjen Rönn på Brottbyhallen! All er hjälp och stöd betyder enormt mycket för Willefonden! Ni för oss verkligen framåt mot en världskongress

Stort varmt tack till företagen nedan som samtliga stödjer Willefonden:

Medlem i NORD National Organization for Rare Disorder
Tusen tack Textalk för att ni sponsrar Willefondens webshop!

Varmt tack för att ni sponsrade Willefondens världskongress i Stockholm!

Tusen tack för ert stöd till Willefonden
Melanders Saluhall i Täby, tack för er generös sponsring!
Ballou, tack för sponsring av hemsidan!
Tack SEB!
Pelle Sundqvist ett innerligt varmt tack för allt ditt arbete du hjälper Willefonden med
Tack för alla fina annonsplatser! Willefonden vill också passa på att sprida epilepsi-ljuset. Ljuset bärs av personer som har epilepsi, ambulans behövs inte tillkallas direkt - ofta går anfallet över. Sitt gärna kvar hos personen när den vaknar upp, det kan vara skönt att ha någon hos sig! Läs mer på Epilepsiföreningen Storstockholm.
Tack Komikapp för att ni sponsrar Willefondens Guldkant
Stort varmt tack för att för att ni sponsrarar Willefonden och de odiagnostiserade barnen!
Stort tack Karbyhallen, för donationen i samband med Vasaloppsspinning!
Tack för all hjälp under Willefondens världskongress!
Tusen tack Ica Supermarket i Sölvesborg för att ni stödjer Willefonden!
Kolmården, tack för att ni sponsrar Willefonden
Stort tack Ellenius Bussar för all hjälp och fina service under världskongressen i Stockholm!
Tack Matkonsult AB Anné Eklund Tornvillan för att ni är Willefondens företagsvän
Ving sponsrar Willefonden! Tusen tack, det betyder mycket för Willefondsbarnen!
Tack Allduplo, för allt stöd och otroligt fina trycksaker!
xllnc varmt tack för att ni sponsrar Willefondens utskick!

Autogiro sponsras av
FortNox och SEB -stort tack!

Willefondens utskick
sponsrars av xllnc - stort tack!

Många olika symtom

Willefondens Föräldragrupp
Undiagnosed Diseases Network International
Willefondens föräldragrupp!
Willefondens
föräldrahelg
28-30 september
Tack Edens Bageri AB för att ni säljer Willefondens armband!

Hedra minnet av en närstående genom att skänka en minnesgåva. Willefonden skickar ett minnesbrev till de anhöriga.

Minnesgåva. Willefonden skickar ett Minnesbrev till de anhöriga
Willefondens fjärde världskongress 2016, Tokyo
Medlem i Rare Voices Australia
Willefonden är medlem i Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser

Grundarna av Willefonden Mikk och Helene Cederroth, vinnare av EURORDIS Black Pearl Volunteer Awards 2018!

Föräldrahelgen kommer i år att vara på Eriksberg Vilt & Natur

På helgen har vi bl. a. föreläsningar om genetik men även smärta.

Läs Tinas berättlese om dotter Liv!
Bli
månadsgivare!
Medlem i ICORD International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs