Willefondens mål är att alla odiagnostiserade barn ska få en diagnos

Willefondens Föräldragrupp

Willefonden mål att alla barn ska ha en diagnos
Willefondens föräldragrupp är ett nätverk för föräldrar till barn med odiagnostiserade sjukdomar. Föräldrarna har kontakt dels genom en sluten föräldragrupp på Facebook.

I Willefondens föräldragrupp är alla frågor välkomna stora som små och ingen fråga är fel eller löjlig att fråga. Vi delar med oss av glädjeämnen men även svåra problem, som drabbar familjer där ett barn har en odiagnostiserad sjukdom. I gruppen hålls en kärleksfull ton till varandra. Det är en stor lättnad att inte behöva förklara utan att alla vet och förstår!

Vilka får vara med i Föräldragruppen? Det enda kravet vi har är att du är förälder till ett barn eller ungdom med en odiagnostiserad sjukdom! Willefondens föräldraverksamhet kostar ingenting. Varmt välkommen till Föräldragruppen!

Föräldrahelg att ha ett barn som är odiagnostiserad

En gång om året har vi Willefondens föräldrahelg med föreläsningar. Willefonden tror
att kunskap ger föräldrarna en ökad förståelse till de odiagnostiserade sjukdomarna och därmed kraft och styrka att orka med vardagen!

På helgerna pratar vi mycket om att ha ett barn som är odiagnostiserad, var man kan söka diagnos och hur men även vad en diagnos kan innebär! Det kan även vara föreläsning om symtom som barn med odiagnostiserade sjukdomar kan ha. Vi har t. ex. haft barnneurolog Staffan Lundberg som föreläst om Epilepsi. Professor genetiker Ann Nordgren har varit med på alla helger. Hon föreläser om genetik och senaste helgen även lärde oss alla vad olika utredningar innebär. Sjuksköterska Margareta Lunde-Martinson Smartbojen föreläste om smärta hos barn som inte kan uttrycka sig, vilket var otroligt intressant och givande. Att ha ett svårt sjukt barn kan även innebära en stor psykisk press och en maktlöshet att inte kunna göra något vilket Marcus Westergren föreläste om.

Att träffa andra föräldrar som också har barn utan diagnos är en enormt viktig del. För många är det första gången de träffar andra i samma situation. Föräldrarna brukar säga att det får ”en ny familj” som de kan vända sig till under resten av året för stöd, vänskap o tips, vilket medför att de kan känner sig tryggare med barnets sjukdom.

En mycket omtyckt del är att föräldrarna får berätta med fotografier och video om sitt barn som inte har någon diagnos.

Vi äter god mat och pratar om barnen till långt in på småtimmarna. Helgerna brukar vara en blandning av skratt och tårar.

Diagnostisering

Att inte ha någon diagnos innebär att ingen kan veta vad för medicin som kan hjälpa eller stjälpa eftersom man inte vet vad för fel barnet har. Men att få diagnos kan innebära att det finns eller det arbetas med att ta fram en ny mediciner som kan hjälpa. Dessa mediciner kan förhoppningsvis göra så att barnen får leva och i bästa fall bli friska!

För att kunna säga om sjukdomen är ärftlig behövs en diagnos. Det går inte heller att ta några prover på vare sig fostret eller barnet för att se om det kommer att utveckla en odiagnostiserad sjukdom eftersom man inte vet vad man ska leta efter - därför är en diagnos otroligt viktig. Även för släktingar är det viktigt med diagnos för först då kan man säga om de är baärare av sjukdomen eller inte!

Karolinska UDP diagnostiskt center

Willefonden har under de senaste fem åren arbetat aktivt för att ett Undiagnosed Diseases Program (ett UDP) ska bildas på ett universitetssjukhus i Sverige. Nu finns Karolinska UDP, enligt Dr Gahl modell.

Är ditt barn fortfarande odiagnostiserat trots att det genomgått en genetisk utredning på unviversitetsjukhuset barnet tillhör? Då anser Willefonden att barnet ska få en remiss till Karolinska-UDP! Samtliga UDP i världen, samarbetar med varandra och ingår i Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) där information om nya sjukdomar och mutationer kommer att spridas innan det har blivit medicinska publikationer.

Ett UDP är som ett center för odiagnostiserade sjukdomar där många olika specialiteter försöker lösa dessa gåtfulla sjukdomar tillsammans.

Den Sjunde Världskongressen
äger rum i New Delhi 14-15 april

Willefonden har i dagsläget arrangerat sex Världskongresser för odiagnostiserade sjukdomar i samarbete med Dr Gahl och och värdlandets läkare. Den senaste kongress för de odiagnostiserade sjukdomarna var i Neapel i Italien i juni 2018 i samarbete med Dr Gahl, Prof. Nigro och Wilhelm Foundation. Wilhelm Foundation kallar vi fonden för utomlands.
Nästa kongress den sjunde äger rum den 14-15 april 2019 i New Delhi, Indien.

Den första Världs kongressen hölls 2014 i Rom, andra 2015 i Budapest, tredjen hölls i Wien i februari 2016, den fjärde i Tokyo november 2016. Den femte var i Sverige på Nobel Forum augusti 2017 och den sjätte i Neapel.
Till världskongresserna bjuds specialister in från hela världen. Kongressen hålls på olika platser med tanke på att sprida odiagnostiserade sjukdomar i respektive region.

Kongressen heter utomlands International Conference on Undiagnosed Diseases.
Viktigaste målet med kongrerssen är att sprida vetskap om UDP och UDNI för att få fler specialister att hjälpas åt at lösa de odiagnostiserade sjukdomarna. Ett mycket viktigt inslag på kongresserna är den att specialisterna tar upp sitt svåraste fall och ber om hjälp att lösa sjukdomens gåta! Dessa tre viktiga mål var precis vår intention med världskongresserna!

Till vår glädje kan vi meddela att Wilhelm Foundation (Willefonden kallas så utomlands) är inskriver i stadgarna som ständig medlem i programkommittén. Helene Cederroth ordförande i Willefonden/Wilhelm Foundation är även styrelsemedlem i UDNI.

Unikt Internationellt Nätverk bildades

Ett Internationellt Nätverk för de Odiagnostiserade sjukdomarna bildades på Willefondens 1:a och 2:a Världskongress och internationellt heter nätverket Undiagnosed Diseases Network International (UDNInternational). Specialisterna anser att det är Willefondens förtjänst att nätverket har bildats, vilket vi självklart är mycket stolta över.

Medlemmarna i UDNInternational är specialister inom diagnostisering från hela världen. Det unika med nätverket är att deltagarna har åtagit sig att dela information med varandra för att hjälpa de odiagnostiserade patienterna.

Varför diagnos är betydelsefullt?

Willefonden har tidigare haft begreppet Odiagnostiserade hjärnsjukdomar som numera bortgångne prof. emeritus Bengt Hagberg skrev mycket om och vi hade ett nära och gott samarbete med honom.

Men eftersom våra kontakter utomlands pratar om odiagnostiserade sjukdomar och inte hjärnsjukdomar har vi beslutat att följa dem! Fortfarande gäller benämningen sjukdomar.

Ibland är föräldrar undrande om deras barn tillhör Willefonden eller ej eftersom de är tveksamma om barnet har en sjukdom. Varför vi har med sjukdom i begreppet är för att skilja på sjukdom och skada. Men vill även tillägga att barnet kan ha en odiagnostiserad sjukdom och trots det ha en skada som uppkommit av sjukdomen under fosterlivet eller vid förlossningen. Ibland talar man även om t.ex. en kromosomskada och även de räknas som odiagnostiserade sjukdomar.

Det händer mycket nu inom diagnostisering!

Även om ditt barn har genomgått genetisk utredning för något år sedan och ingen kunde ge ditt barn en diagnos så är det dags att söka igen. Det händer hela tiden att nya sjukdomar upptäcks, tack vare diagnostisering med gensekvensering. Willefonden råder alla föräldrar som har ett sjukt barn som är utan diagnos att be om en genetisk utredning (igen)!

Det kan vara svårt att hitta rätt vart man ska söka för att utredas, därför har vi gjort en sammanställning.

Willefondens världskongresser har lett till att specialisterna i Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) samarbetar och gör allt för att kunna lösa de odiagnostiserade sjukdomarna! Läkarna hjälps åt varför det inte längre är hopplöst!

Undiagnosed Diseases Program UDP (Center för odiagnostiserade sjukdomar) medlemmar ingår i UDNI och inrättas nu i flera länder. Ett av Willefondens mål är att det ska finnas ett UDP i varje land. När ett nytt UDP startar innebär det att det kommer fler specialister till nätverket UDNI, där de tillsammans med de som redan är där försöker lösa de odiagnostiserade sjukdomarna. Det innebär att oavsett var ett UDP startar så hjälper de alla odiagnostiserade patienter i de länder som redan har ett UDP.

Ett litet tips för föräldrar är att gå med i vår Föräldragrupp. Vi kommer att försöka göra allt för att du ska hitta rätt i denna djungel.
Kravet vi har är att barnen har en odiagnostiserad hjärnsjukdom och att det är styrkt med läkarintyg!
Länk till ansökningshandlingar finns här!
Willefondens Guldkant är till för barn och ungdomar som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom. Här gäller fortfarande hjärnsjukdomar!

Barnets föräldrarna vet vad som är bäst för det egna barnet och vad som kan förgylla tillvaron för just deras barn eller ungdom, därför har vi inte bestämt innan vad en Guldkant kan vara.

På grund av rådande ränteläge måste vi tyvärr meddela att
Guldkanten inte får vara dyr.

Ansöka om Guldkanten

Sätta att stödja Willefonden

Liv's Guldkants ansökan var en hundvalp, här har hundvalpen kommit hem till familjen

Följ Willefonden
på Facebook

Snälla visa gärna att du gillar Willefonden! Vi behöver ditt stöd
Har ditt barnbarn en odiagnostiserad sjukdom?
Då är du välkommen till Willefondens
Mor- och farföräldrargrupp!

"Guldarmband"
50 kr/st
Armbanden finns i många olika färger

Rundis, tack för att ni hjälper Willefonden
RareConnect global community

Swisha;

9005448

en gåva!

Bli Willefondens
volontär!

Willefonden är medlem i paraplyorganisationen för ovanliga sjukdomar i Europa. Utomlands kallas Willefonden för Wilhelm Foundation, varför det är Wilhelm Foundation som är medlem i EURORDIS.

Willefonden
i Media

För att Willefonden ska kunna fortsätta arbete mot målet att alla odiagnostiserade sjukdomar, som ännu inte är upptäckta av läkarvetenskapen ska lösas så behöver vi din hjälp!

Du kan stödja Willefonden genom att:

Varmt tack till våra företagsvänner:

Varmaste taack för att ni, G.Kinnvall AB, valt at bli Willefondens företagsvänner

Tack Brottbyhallens kunder, personal och familjen Rönn för att ni stödjer Willefonden på så många fantastiska sätt!

Tack snälla alla medarbetare och varmt tack familjen Rönn på Brottbyhallen! All er hjälp och stöd betyder enormt mycket för Willefonden! Ni för oss verkligen framåt mot en världskongress

Varmt tack till företagen nedan som samtliga stödjer Willefonden:

Medlem i NORD National Organization for Rare Disorder
Tusen tack Textalk för att ni sponsrar Willefondens webshop!
Ballou, tack för sponsring av hemsidan!
Tack SEB!
Tack Matkonsult AB Anné Eklund Tornvillan för att ni är Willefondens företagsvän
Tack för alla fina annonsplatser! Willefonden vill också passa på att sprida epilepsi-ljuset. Ljuset bärs av personer som har epilepsi, ambulans behövs inte tillkallas direkt - ofta går anfallet över. Sitt gärna kvar hos personen när den vaknar upp, det kan vara skönt att ha någon hos sig! Läs mer på Epilepsiföreningen Storstockholm.
Tack Komikapp för att ni sponsrar Willefondens Guldkant
Stort varmt tack för att för att ni sponsrarar Willefonden och de odiagnostiserade barnen!
Stort varmt tack ICA Brottbyhallen för allt ni gör för Willefonden - det betyder enormt mycket för fonden!

Varmt tack Maxi ICA Stormarknad Bromölla för allt stöd till Willefonden!

Ge ett Gåvobevis
i doppresent!
Ett nytt sätt att stödja Willefonden på

Tusen tack Ica Supermarket i Sölvesborg för att ni stödjer Willefonden!

Varmt tack ICA Nära Brottbyhallen, Viktor Rönn med personal för allt ert stöd till Willefonden!

Varmt tack ICA Supermarket Sölvesborg för ert stöd till Willefonden!

Snart släpps Willefondens nya hemsida som Winston gör pro Bono! Vi är så otroligt tacksamma att ni hjälper oss! Stort tack!

Snart släpps Willefondens nya hemsida som Winston gör pro Bono!

Vi är så otroligt tacksamma att Winston hjälper oss!

Varmt innerligt tack till våra företagsvänner!

Tack Allduplo, för allt stöd och otroligt fina trycksaker!
Tack Kontorsnetto AB för att ni sponsrar Willefondens utskick!
Stort varmt tack för att ni är Willefondens företagsvän! Det betyder mycket för Willefondens arbete
Tack för att AbsurdIdeas är Willefondens företagsvän!
Stort varmt tack att Itsperfect Software Europe AB valt att vara Willefondens företagsvän!

Autogiro sponsras av
FortNox och SEB - stort tack!

Nyhetsbrevet sponsras av Kontorsnetto AB - stort tack!

Arbetar för alla Odiagnostiserade

Willefondens Föräldragrupp
Undiagnosed Diseases Network International
Willefondens föräldragrupp!
Tack Edens Bageri AB för att ni säljer Willefondens armband!

Hedra minnet av en närstående genom att skänka en minnesgåva. Willefonden skickar ett minnesbrev till de anhöriga.

Minnesgåva. Willefonden skickar ett Minnesbrev till de anhöriga
Medlem i Rare Voices Australia
Willefonden är medlem i Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser
Nu
kan du startar en insamling till Willefonden
via Facebook Donations genom att trycka här!
Läs Nyhetsbrev
Bli
månadsgivare!
Medlem i ICORD International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs